건강·웰빙 · 검색 질문
희귀질환자 의료비 지원사업, 누가 받을 수 있나요?
로다웹진 편집팀 ·
(제도 기준일: 2026년 8월 12일, 보조금24) 이 글은 행정안전부 보조금24에 실린 희귀질환자 의료비 지원사업 안내를 바탕으로 정리했다. 기준일이 지난 정보라 실제 신청 전에는 보건소나 질병관리청 콜센터에서 현재 내용을 확인해야 한다.
누가 받을 수 있나요?
희귀질환자 산정특례에 등록된 건강보험 가입자 중 소득·재산 기준을 만족하는 사람이 대상입니다. 보조금24에 따르면 산정특례 등록자만 등록 신청과 지원이 가능하며, 신청일 현재 신청 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록돼 있어야 합니다. 요양급여비는 대상 질환 1,413개와 그 합병증 진료가 해당하고, 연령 기준은 없습니다. 개인별 해당 여부는 관할 보건소에서 확인하세요.
소득·재산 기준은 어떻게 되나요?
환자가구는 기준 중위소득 140% 미만, 부양의무자가구는 200% 미만이어야 합니다. 환자가구 소득 기준은 1인 가구 3,589,933원, 2인 5,879,009원, 4인 9,092,633원입니다. 부양의무자가구는 1인 5,128,476원, 2인 8,398,584원, 4인 12,989,476원입니다. 재산 기준은 서울 기준으로 환자가구 1인 370,791,006원, 부양의무자가구 1인 617,985,010원이며, 3·5~7인 가구 등 나머지 금액은 보조금24나 보건소에서 확인하세요.
어떤 비용을 지원받나요?
요양급여 중 본인부담금이 기본이며, 현금으로는 간병비와 특수식이 구입비가 있습니다. 비용 감면에는 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료가 들어갑니다. 보조기기는 대상 질환 101개, 인공호흡기·기침유발기 대여료는 111개 질환에 한합니다. 항목별 세부 조건은 보건소에 문의하세요.
간병비와 특수식이 구입비는 얼마인가요?
간병비는 월 30만원입니다. 대상 질환이 105개이고, 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족해야 하며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준합니다. 특수식이는 특수조제분유가 19세 이상·28개 질환·연간 360만원 이내, 저단백즉석밥이 19세 이상·28개 질환·연간 168만원 이내, 옥수수전분이 9개 질환·연간 168만원 이내입니다. 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년의 소득재산조사가 면제됩니다.
어디서 어떻게 신청하나요?
산정특례 등록 후 접수기관인 보건소에 방문하거나 온라인으로 신청합니다. 온라인 주소는 https://helpline.kdca.go.kr입니다. 환자는 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부, 최근 3개월 이내 가족관계증명서(상세) 1부, 통장사본 1부 등을 냅니다. 장애정도 확인 서류와 임대차계약서는 해당자만, 자동차보험계약서는 차세대사회보장정보시스템에서 조회가 안 될 때만 제출합니다. 부양의무자도 가족관계증명서(상세) 등을 내야 합니다.
부양의무자 소득재산조사를 면제받는 경우가 있나요?
있습니다. 해당자는 별도 소득재산조사 없이 증빙 서류만 제출합니다. 서류는 기초연금 수급자 증명서, 장애인연금 수급자 증명서, 차상위 확인서, 한부모가족 증명서 사본 각 1부이며 해당자에 한합니다. 면제 해당 여부는 보건소에서 확인하세요.
신청 기간과 문의처는 어디인가요?
보조금24 기준(2026년 8월 12일) 신청기한은 상시신청입니다. 다만 기준일이 지났으므로 현재 접수 상태는 보건소에서 확인해야 합니다. 문의는 질병관리청 콜센터 1339로 하면 됩니다.
자세한 자격과 서류는 관할 보건소 또는 질병관리청 콜센터 1339에서 확인해야 한다.